Je voulais partager un lien sur la cuillère Liftware, dotée d’un stabilisateur électronique qui permet de réduire l’effet des tremblements en les « annulant ». C’est fort coûteux (autour de 300 $) et ça ne passe pas au lave-vaisselle, mais j’imagine que cela peut être utile et que d’autres applications pourraient être développées sur le même principe. Il est vrai qu’alors même que la maladie n’est pas encore très avancée chez moi, il m’arrive de me trouver devant une cuillère et une assiette de soupe comme une poule devant un couteau !
[Mise à jour – 4/11/2013 – Cela m’avait échappé mais il y a une application Android ou iOS amusante qui accompagne le lancement de la cuillère, et « mesure » le tremblement. La cuillère n’est disponible qu’en pré-commande, pour une livraison aux États-Unis ou au Canada seulement.]
Ceci est une louche.
Cette histoire de soupe m’a rappelé une lecture de l’an dernier, glânée sur le site Web de la Fondation nationale Parkinson des États-Unis :
« Quand j’ai découvert que j’étais atteint par la forme juvénile de la maladie de Parkinson, je n’ai pas trouvé les mots pour l’expliquer à ma famille. Je l’ai dit à mon épouse, mais ni à mes enfants, ni à mes parents, ni à mes frères et sœurs. J’avais à peine 45 ans et je profitais d’une vie bien remplie par un travail prenant, les parties de foot avec les copains et le temps que je passe avec mes trois fils – j’étais trop jeune, en trop bonne santé pour avoir le Parkinson. Le « déni » a compté pour beaucoup dans mon choix de garder le secret. De toute manière, je ne me sentais pas assez « calé » sur la maladie de Parkinson pour l’expliquer à ma famille. Pour moi, la maladie de Parkinson, c’était un peu comme de me réveiller dans un pays étranger sans la moindre idée de la façon dont j’étais arrivé là. Je ne savais pas comment parler le Parkinson, trouver mon chemin, ou même ce qui était en rayon pour moi ou ma famille. »
Ceci n’est pas une louche, c’est une pipe.
Le témoignage de ce jeune patient correspond tellement, sur certains points, à ce que j’ai vécu depuis l’annonce du diagnostic que cela a dû s’imprimer quelque part dans mon cerveau (et apparemment pas dans le secteur où les neurones ont décidé de partir en retraite anticipée). Je suis certain que beaucoup de ceux qui sont atteints par la forme juvénile de la maladie ont ressenti des choses semblables, et cela vaudrait le coup d’en partager une traduction complète et meilleure que la mienne.
Quant à la soupe, c’est la description qu’il donne avec humour des dix principales difficultés du quotidien insignifiantes mais tellement énervantes (je ne sais pas traduire autrement l’expression pet peeves) en rapport avec la maladie de Parkinson qui a rappelé ce texte à ma mémoire :
« 5 : la soupe – conduit toujours à plus de soupe autour de mon assiette que dans mon estomac. »